Ми з України. Як підприємниця Нія Нікель відмовилася від бізнесу заради допомоги хворим дітям
SPEKA продовжує спецпроєкт «Ми з України», у якому розповідає історії співгромадян, що з початком повномасштабної війни згуртувалися, аби наблизити перемогу.
Нія Нікель — київська активістка, підприємниця та PR-менеджерка з 12-річним досвідом. До 24 лютого її добре знали у середовищі піару соціальних проєктів та медичного активізму. У складі організації «Пацієнти України» вона лобіювала інтереси людей з епілепсією, легалізацію препаратів, зокрема медичного канабісу. Усе через її доньку Єву, яка хвора на рідкісну недугу — синдром Ямуара, що є лише у 35 людей у світі і яка, на жаль, не лікується класичною медициною. Від 24 лютого для Нії стало нестерпно з моральних причин працювати у своїй сфері, тому на шість місяців вона зупинила цю діяльність і сфокусувалася на допомозі дітям з епілепсією, які залишилися в Україні без доступу до ліків. Про добро, свідомий вибір та світло, яке дають люди з інвалідністю, пряма мова Нії.
Початок повномасштабної війни
24 лютого я прокинулася від телефонного дзвінка своєї партнерки по студії яскравих фарбувань (один із бізнесів Нії. — Ред.) Каті. Вона сказала : «Війна почалася, по нам стріляють!» Я спитала: «З якого боку стріляють?» На що Катя відповіла, що з усіх. Я одночасно відчула біль, бо це почалося, і полегшення, бо тепер все зрозуміло і треба діяти. Не знаю, чи пам'ятають ще люди, як було важко за кілька місяців до війни, коли ми сиділи й чекали, чи бабахне. Не розпочинали справ, не переїжджали на нові квартири, бо були вже без життя. Тож коли почалося, всі зрозуміли, що тепер треба показати свій максимум, забути про свій соціальний статус і робити все й одразу.
Я жила на 13-му поверсі, ліфти вже не працювали, тому знесла Єву в інвалідному візку (приблизно 40 кіло), кота у переносці, пакет з усім котячим та чемодан, забитий Євиними речами. У мене ж було дві спідниці, легке пальто та дві кофти, в них я прожила наступні три місяці. Саме так можна описати мій загальний стан за останні пів року: коли тягнеш щось важке, але таке дороге, що залишити його неможливо.
Підписуйтеся на наші соцмережі
Далі була евакуація, причини якої дуже банальні — немає бомбосховищ, адаптованих для людей з інвалідністю, а зважаючи на епілепсію, яка теж є у Єви, ми могли просто вбити дитину, якби залишилися.
Збори для потреб дітей з епілепсією
Десь на третій день війни (ми ще були в Україні) я створила гугл-форму, в яку почала збирати потреби дітей з епілепсією. Запустила пресреліз із нею у ЗМІ плюс нам дуже допомогла розсилка від платформи онлайн-навчання «На урок». Я працювала з ними як піар-менеджерка, а у них понад 1 млн відвідувачів. Тож, зробивши цю розсилку, я отримала перші 2 тис. дітей, що потребували допомоги. Далі з друзями створили чат, в якому ці заявки обробляли та сортували, потім шукали спонсорів та логістику.
Ще раз хочу подякувати «Пацієнтам України», які постійно допомагали з усіма питаннями, підключили Пласт для логістики та і взагалі тягнуть глибу. Як мені сказала Оксана Мусієнко з ПУ, «під час війни ми маємо розділити із державою відповідальність за життя громадян». Мені сподобалося, бо саме це я відчувала. Не жалітися, не лаяти, а розділяти відповідальність. Згодом наша база допомоги доросла до 10 тис. людей з медичним супроводом, 500 евакуювали за кордон, 200 перемістили внутрішньо. Тепер ми переходимо від хаотичного волонтерського руху до системної роботи і створення окремої організації. Процеси налагоджені і ми готові.
Ми забезпечували ліками лікарні та приватних осіб, допомагали шукати фармацевтів, адже у перші дні війни багато аптек зачинилися через нестачу персоналу. Завдяки нашій дружбі зі ЗМІ за тиждень зібрали 200 кандидатів і вже через два тижні відкрили 100 додаткових аптек.
Евакуація людей з інвалідністю
Евакуаційні кейси були найскладнішими. Щоб евакуювати людину з інвалідністю, потрібні автівка, бензин і багато людей, серед яких мають бути вантажники. Але навіть не це складно, непросто пропускати історії через себе. Якось мені зателефонувала бабуся 80 років з Борщагівки і плакала, що вони з донькою, якій 50, помруть. Донька паралізована, магазини та аптеки поруч зачинені, а бабуся фізично не може далеко ходити, і вишенька на торті — вони живуть на п'ятому поверсі. У цій евакуації мене врятували Fight For Right, вони знайшли, хто знесе жінку, хто повезе, куди повезе і, головне, як будуть доглядати далі. Вони дійсно дуже круті активісти.
Я одразу зрозуміла, що треба буде обирати: або рятувати свої бізнеси, або людей з інвалідністю. Закрила піар-агенцію, написала своїм замовникам причини зупинки роботи — всі підтримали та допомагали як могли. Так я шість місяців займалася лише волонтерством. Тільки тепер вирішила повернутися до роботи. Адже, по-перше, багато процесів налагоджено, а по-друге, волонтерство, як наркотик, затягує: що довше ти у ньому, то складніше виходити потім на роботу.
Допомога дітям героїв
Війна так змінила мене, і попри те, що раніше я працювала з соціально важливими бізнесами, тепер захотіла працювати у команді благодійного фонду. Робити масштабну корисну справу, якою буду пишатися все життя. Так я долучилася до БФ «Діти Героїв». Його мета — супроводжувати до повноліття дітей, які втратили одного або обох батьків на війні. Це і одяг, і їжа, і освіта, і відпочинок, і розвиток. Почувши ідею фонду, я закохалася у нього раз і назавжди. По-перше, ми багато років боролися за розформування дитячих притулків. Нам потрібно допомагати батькам утримуватися на плаву, допомагати їм, а не позбавляти батьківських прав. По-друге, це саме те, за що ми гинемо на війні — щоб діти мали світле майбутнє та перспективи. Фонд виконує роль батьків і допомагає дітям переживати втрату.
За волонтерства я написала книгу для людей, які живуть у тяжких життєвих умовах і не можуть із них вийти. Саме зараз тривають перемовини зі спонсорами та партнерами про її видання. Вона буде безкоштовною, щоб кожен охочий мав до неї доступ.
Наостанок я хочу подякувати своїй доні Єві, яка своєю появою змінила усі мої сенси. Так, нам буває складно (за війни ми вже двічі лежали у лікарні), але чи спрямувала б я свій розум та серце на допомогу беззахисним, якби сама не була на місці їхніх родичів? Чи була б я настільки вмотивованою і такою щасливою, коли все виходить? Так, у Єви тяжка хвороба, але вона моя опора і мій рушій. Книга, волонтерство, робота у фонді — усе завдяки тендітній дівчинці.
Публікацію підготовлено у межах проєкту «Ми з України!», ініційованого Національною спілкою журналістів України.