ГО «Говори!» здійснює цифрову трансформацію інклюзії. Як створюють та впроваджують застосунки для людей з інвалідністю
Подружжя Юрій та Лілія Поповичі — співзасновники громадської організації «Говори!», яка спільно з українською IT-компанією Harmonic Advance розвиває та популяризує безбар’єрне суспільство. Вони створюють та адаптовують цифрові технології для дітей та дорослих із синдромом Дауна, аутизмом, інтелектуальними порушеннями, після інсульту, а також військових і ветеранів, які отримали поранення на війні. Паралельно провадять і просвітницьку діяльність, аби розвивати культуру інклюзії та розширювати знання про альтернативну та додаткову комунікацію (АДК).
У портфелі ГО є два застосунки TippyTalk та «Я кажу» — це комунікатори для людей, які не можуть розмовляти словами. А також терапевтично-навчальна гра Talkido — пристрій, який сприяє розвитку мовлення у дітей.
Співзасновники ГО «Говори!» Юрій та Лілія Поповичі в інтерв’ю для SPEKA поділилися історією створення організації, розповіли про впроваджені нею цифрові застосунки, просвітницьку діяльність, а також про історії цивільних і ветеранів, яким ці інструменти допомогли.
Як народилася організація «Говори!»
Ідея створення громадської організації «Говори!» виникла в IT-компанії Harmony Advance, співзасновником якої є Юрій Попович. Один із клієнтів компанії замовив розробку застосунку TippyTalk для американського ринку. Це і стало вихідною точкою до створення громадської організації.
Робота над першою версією TippyTalk для американського ринку розпочалася у вересні 2020 року, і вже за рік її було завершено. Думки про українську адаптацію з’явилися у жовтні-листопаді 2021 року. Юрій пригадує:
Команда звернулася до правовласника по дозвіл і взялася за локалізацію застосунку власним коштом. Однак швидко зрозуміли, що одного лише перекладу недостатньо.
З початком повномасштабного вторгнення команда відтермінувала цей проєкт з думкою про те, що у людей у таких обставинах є важливіші потреби.
Як працює TippyTalk: інструмент, що допомагає говорити картинками
TippyTalk — це застосунок для альтернативної та додаткової комунікації (АДК), створений для невербальних користувачів, які не можуть висловлювати свої думки словами — ані усно, ані письмово. Його первинно розробляли як інструмент для дітей з аутизмом, але він виявився корисним для ширшого кола людей, пояснює команда розробників.
Застосунок має дві модальності:
-
1
Локальна комунікація: використовується, коли співрозмовник перебуває поруч. Користувач за допомогою зображень формує повідомлення, яке можна озвучити.
-
2
Месенджер: підходить для віддаленої комунікації. Користувач формує повідомлення аналогічно — картками із зображеннями, але надсилає його через застосунок своєму співрозмовнику. Наприклад, мамі, яка отримує на свій телефон уже текстове повідомлення.
Застосунок може мати інтерфейс для невербального користувача, де для комунікації використовують зображення, або може мати інтерфейс для вербального користувача — когось з батьків, фахівця, тобто людини, яка може наповнювати TippyTalk, створювати, редагувати та видаляти картки.
Тож питання категорій чи тем до обговорення обмежується виключно здібностями та когнітивними можливостями користувача, підкреслює Юрій Попович.
Не варто розглядати АДК як якусь паралельну реальність. Це не означає, що якщо людина (особливо із вродженою інвалідністю) не може висловити свої думки словами, то вона автоматично так само може передавати їх через зображення. Процес створення можливостей для комунікації потребує значних зусиль, часу та терпіння, щоб врахувати потреби та особливості кожної людини.
Лілія згадує реальний приклад:
Команда підкреслює, що жодних обмежень з боку застосунку немає. Можна створювати нові картки, додавати зображення, обирати теми. Водночас прогрес користувачів залежить від їхніх індивідуальних можливостей.
Історія Даринки, яка стала початком застосунку «Я кажу»
Однією з найбільш натхненних історій, яка вразила всю команду і дала поштовх до створення застосунку «Я кажу» стала історія Даринки — інтелектуально збереженої, але невербальної дитини, яка почала використовувати TippyTalk.
Однак наступним викликом було питання її навчання у школі. Мама Даринки наполегливо шукала можливість віддати доньку до загальноосвітнього закладу, але натрапила на незнання та страхи вчителів.
Даринка використовує TippyTalk, щоб відповідати вчителям і спілкуватися з однокласниками. Вона стала активною учасницею навчального процесу.
Юрій з Лілією діляться, що проводили тренінг для однокласників Даринки, їхніх батьків та вчителів. Пояснювали, як дівчина спілкується, що таке застосунок TippyTalk. Діти пробували загадувати за допомогою нього загадки, а батьки сиділи на задніх партах і спостерігали, як ця вся історія відбувається.
Зараз Даринка навчається у школі, її мама дуже щаслива, але не перестає перейматися про майбутнє доньки. На будь-якому заході ставить запитання: «Що вона буде робити через 10 років? Їй же до університету вступати».
Юрій наголошує, що TippyTalk суттєво змінив спосіб, у який оточення сприймає Даринку. Завдяки цьому інструменту у комунікації з іншими вона змогла перейти від статусу «об’єкта» — пасивного спостерігача, про якого всі говорили через її маму, — до «суб’єкта», який самостійно бере участь у комунікації. Раніше всі розмови велися між мамою та іншими людьми, навіть якщо вони стосувалися Даринки, а вона залишалася осторонь. Тепер Даринка стала активною учасницею взаємодії.
Її мама, пані Олександра, створила у застосунку спеціальну картку, каже Юрій. У ситуаціях, коли хтось починає говорити «за спиною» Даринки, вона натискає цю кнопку і TippyTalk озвучує: «Я все чую і все розумію». Це нагадує оточенню, що Даринка присутня, усвідомлює все, що відбувається, і готова спілкуватися.
Застосунок «Я кажу»: голос для тих, хто його втратив
Після TippyTalk команда «Говори!» створила наступний застосунок — «Я кажу» – простий і безкоштовний інструмент для невербальних користувачів із збереженим інтелектом.
Цей застосунок орієнтований на людей, для яких TippyTalk є надто простим, і які мають збережену моторику рук. Це рішення підходить для людей, які не можуть говорити з різних причин — від травм мозку чи щелеп до проблем із лицьовими м’язами. Тобто коли людина все розуміє, але не має фізичної можливості говорити.
Підписуйтеся на наші соцмережі
Однак головна аудиторія застосунку — це ветерани, які відновлюють мову після поранень чи контузій. Адже бувають випадки, коли людина через ПТСР чи інші обставини перестає говорити, але може розпізнавати написаний текст і обирати його для озвучення.
Talkido: турецька розробка для розвитку мовлення
Серед інструментів, які команда «Говори!» адаптувала для українських користувачів — Talkido — терапевтично-розвивальний комплекс, створений у Туреччині. Його мета — стимулювати розвиток мовлення у дітей, зокрема на ранніх стадіях або коли діти мають труднощі з мовленням, наприклад, через аутизм.
Юрій каже, що за спореженням фахівців, діти з аутизмом краще розвивають мовлення, коли спілкуються з іграшками, а не з дорослими.
«Навчати потрібно не лише користувача, а й середовище»
Навчати потрібно не лише користувача, а й середовище, зазначає Юрій, пояснюючи важливість комплексного підходу. Під час адаптації застосунку TippyTalk до української мови команда зрозуміла, що простої інтеграції недостатньо.
За його словами, навчання проходить два паралельні процеси: адаптацію середовища і навчання самого користувача.
Особлива увага приділяється фахівцям — логопедам, терапевтам мови і мовлення, ерготерапевтам та іншим. Вони вже мають професійні знання, але потребують навчання роботи з новим інструментом.
Війна створила нові виклики і напрями
Лілія розповідає, що спочатку проєкт TippyTalkUA був спрямований на дітей з аутизмом та невербальних дітей (діти з ДЦП чи синдромом Дауна також можуть бути невербальними). Але війна внесла свої корективи.
Саме для таких випадків почав розвиватися напрям TippyTalk Military. Це ті самі застосунки. Основна різниця TippyTalkUA та TippyTalk Military у методології використання, напрацюваннях, впровадженні тощо.
Є приклад одного з користувачів Саші — бійця, який отримав мінно-вибухову травму, що серйозно ускладнила його життя. Після травми Олександра паралізувало і він спілкувався лише очима: кліпав, якщо «так», і не кліпав, якщо «ні». Фахівчиня, яка працювала з Сашею, вирішила навчити його говорити за допомогою застосунку TippyTalk.
Але згодом, завдяки TippyTalk, Саша відновив навички користування планшетом, що кардинально змінило і його життя, і життя його матері.
Нині Саша спілкується зі своїми друзям через TippyTalk — надсилає повідомлення. Він комунікує зі світом, а головне — зі своєю донькою. Це і є для нього найбільшим досягненням.
Є користувачі, які вже відкинули застосунок «Я кажу». Вони мали певні розлади мови і мовлення через травми. Але натренувалися і «Я кажу» їм уже не потрібен, вони знову повернулися до вербального спілкування.
Просвітницька діяльність ГО «Говори!»: освіта, адаптація та підтримка
Одним із найбільших бар’єрів у просуванні інструментів АДК є недостатня обізнаність та опірність до теми інклюзії. Організація активно працює над подоланням цих бар’єрів.
ГО «Говори!» впроваджує просвітницькі ініціативи, які допомагають розвивати культуру інклюзії та розширювати знання про альтернативну і додаткову комунікацію (АДК). Організація створила кількарівневу модель навчання, що охоплює як загальну аудиторію, так і фахівців, що безпосередньо працюють із невербальними людьми.Про
По-перше, ГО «Говори!» проводить навчання для всіх, хто хоче дізнатися більше про питання невербальності. Це переважно онлайн-формат, доступний для широкої аудиторії, пояснює Лілія.
На цьому рівні проводять заходи, як-от майстер-класи «Обличчям до інклюзії», де люди можуть відчути себе на місці невербальної особи, спробувати спілкуватися за допомогою застосунків або інших інструментів АДК.
По-друге, громадська організація проводить навчання, орієнтовані на фахівців, які працюють із невербальними людьми у спеціальних закладах освіти, реабілітаційних центрах, інклюзивно-ресурсних центрах (ІРЦ).
У межах цього рівня спеціалісти:
- отримують інструкції щодо впровадження АДК;
- дізнаються, як адаптувати інструменти до потреб конкретних категорій користувачів;
- проходять супервізії, де аналізують реальні випадки та шукають оптимальні рішення для роботи з користувачами.
Акцент робиться на практичному використанні АДК у повсякденному житті, налаштуванні комунікативних пристроїв та калібруванні інструментів до потреб конкретної людини.
У межах підтримки регіонів, що постраждали від війни, ГО «Говори!» розробила спеціальну програму для інклюзивно-ресурсних центрів у прифронтових областях. Зараз працюють з Одеською, Запорізькою та Полтавською областями.
Особливість цієї програми — практична підтримка фахівців у складних умовах, а також створення стратегії для роботи з дітьми, які вперше стикаються з інструментами АДК.
Коли йдеться про методологію, нозології, супервізії, організація «Говори!» запрошує фахівців у конкретній галузі, тобто ерготерапевтів, терапевтів мови і мовлення тощо.
Пілотування — шлях до нових можливостей
В основі підходу ГО «Говори!» лежить ідея пілотування: адаптувати наявні технології, залучаючи фахівців у конкретних сферах, і випробовувати їх у реальних ситуаціях. Такий підхід дозволяє не тільки переконатися в ефективності рішень, а й відкрити нові, неочікувані можливості їхнього використання.
Один із випадків продемонстрував, як технологія може допомогти у реанімаційних умовах. Пацієнт, який перебував у свідомості, але не міг говорити через встановлені трубки, відповідав на запитання лікарів через застосунок TippyTalk. Завдяки цьому медики змогли оцінити його рівень свідомості після клінічної смерті.
Був невербальний боєць, який постійно губився у реабілітаційному центрі. Команда створила для нього персоналізований графік у TippyTalk, який допомагав орієнтуватися та знаходити потрібний кабінет.
Ще один випадок стосується бійця, який через втрату зубів тимчасово не міг чітко говорити. До моменту протезування він використовував застосунок «Я кажу» для спілкування.
Плани ГО «Говори!»
Одним з важливих проєктів, над яким зараз працюють у ГО «Говори!», є створення терапевтичного застосунку для фахівців із терапії мовлення, які допомагають у відновленні людям з афазією. Це програмне забезпечення покликане сприяти ефективності відновлення мовлення людей, які його втратили через інсульт, травми мозку, ДТП чи контузії.
Проєкт перебуває на етапі розроблення, тому команда не ділиться його назвою.
Другим важливим напрямом є підтримка людей, які не чують. Розвідки ГО «Говори!» виявили декілька проблем, з якими вони стикаються.
Розпад мовлення у людей, які втратили слух
Низький рівень писемної грамотності серед тих, хто не чує
За словами Юрія, більшість таких людей мають труднощі з письмом. Причина — недостатній рівень освіти або відсутність можливості її отримати. Іноді вони мають проблеми навіть із базовими письмовими навичками.
Команда вивчає можливість створення рішень, які б допомогли адаптуватися до сучасних умов і покращити рівень грамотності.
Також ГО «Говори!» працює над проєктом під назвою «Єва». Він народився з усвідомлення того, що одних лише технологій недостатньо для повноцінної інтеграції людей з інвалідністю у суспільство. Необхідно працювати над зміною ставлення суспільства до цих людей, а також розвивати культуру прийняття іншості.
Технології допомагають закривати прогалини, які виникають через певні обставини. Але cамі по собі технології не вирішують проблему — важливо, щоб середовище було готове їх приймати, каже Юрій Попович.
«Єва» спрямована на просвітництво та виховання емпатії через роботу з громадами. У межах проєкту планують розповідати про різні види нозологій та функціональних порушень, а також виклики, з якими стикаються люди з інвалідністю на шляху до соціалізації.
Ідея в тому, щоб побудувати місток між людьми з інвалідністю і суспільством, каже Лілія Попович. Пояснити суспільству, що таке культура прийняття іншості, і перейти з інклюзії на папері до інклюзії в дії.
Для ефективної реалізації проєкту залучатимуть бібліотеки, школи, заклади культури, а також монастирі чи то богопосвячених осіб. Особливий акцент робиться на малих громадах. Адже туди, по-перше, повертаються воїни, а по-друге, у малих громадах менше опцій для того, аби у якийсь спосіб допомогти дитині з інвалідністю.
Команда планує проводити просвітницькі заходи у громадах — кінопокази, лекції, обговорення. Також «Єва» шукає якісну літературу та фільми, які розповідають про різні аспекти інвалідності, і планує рекомендувати їх для перегляду в громадах.
До речі, історія Даринки також частково стала натхненням для створення проєкту «Єва». Адже, як зазначає Лілія, деякі батьки однокласників дівчинки думали, що аутизм заразний, а вчителі шукали 301 причину не взяти дитину в школу. Не тому, що вони погані, а тому, що вони не знали, що з нею робити.
Цифрова трансформація інклюзії — мета ГО «Говори!»
Одним із ключових напрямів діяльності громадської організації «Говори!» є цифрова трансформація інклюзії. Ця робота виходить далеко за межі розроблення та впровадження власних продуктів — команда спрямовує свої зусилля на пошук, адаптацію та популяризацію інструментів, які допомагають людям з інвалідністю.
Для «Говори!» важливо не лише просувати свої розробки, а й створювати екосистему доступних технологій. Команда надає пріоритет тим інструментам, які справді полегшують життя людям із різними функціональними можливостями.
«Наші цифри не про кількість, наші цифри про людське горе»
Для людей з інвалідністю TippyTalk — це не просто допоміжний застосунок, як WhatsApp чи Viber, а основний засіб вираження своїх думок і почуттів. Юрій Попович ділиться, що їхня організація отримує багато вдячних відгуків від батьків, які кажуть, що вперше змогли зрозуміти, чого хоче їхня дитина, і почати діалог.
Натепер TippyTalk використовують 480 бенефіціарів. За словами Лілії, ця цифра не показник гордості, а радше свідчення людського горя.